AIVEOLO: Actividades para la mejora de la calidad de vida del paciente y su adherencia al tratamiento

Líder del proyecto: Berna Moreira

Centro: Asociación Prencenció i Informació Cáncer de Molins (PICAM)

Descripción:

AIVEOLO es un proyecto basado en actividades dirigidas a mejorar la calidad de vida del paciente de cáncer de pulmón y su adherencia al tratamiento.

Estas actividades se dividirían en dos grupos: talleres de técnicas de respiración y relajación combinadas con pilates; y grupos de soporte enfocados a enseñar hábitos saludables, trabajar las emociones y la adherencia al tratamiento, utilizando una metodología de coaching y las técnicas adecuadas para ello.

Además, los pacientes también podrían acceder al resto de programas que la entidad tiene en marcha para pacientes con cáncer y/o supervivientes: programa de belleza y cáncer, focalizado en estética oncológica y pelucas; programa camina; programa de ejercicio físico para lindefema; marcha nórdica; programa “Hilo de la vida”, con talleres de memoria; y salidas culturales para pacientes.

Mensajes de esperanza

Líder del proyecto: José Enrique González

Centro: Asociación Kurere

Descripción:

El cáncer de pulmón es uno de los cánceres con más tasas de fallecimiento en comparación con otros tipos de cánceres, y esto es sabido lógicamente por los propios afectados y su entorno cercano. El proyecto se basa en llevar un mensaje de esperanza a las personas afectadas. Un mensaje que llegue directamente a partir de personas que están sobreviviendo a esta enfermedad y que hayan sido diagnosticadas desde hace un largo periodo de tiempo. Los mensajes se difundirán en forma de testimonios en positivo ("palabras que curan") desde la plataforma de la Asociación Kurere (www.kurere.org).

El objetivo es recibir apoyo emocional por parte de estas personas y sus testimonios en positivo, las palabras son "mensajeros emocionales"; dan "píldoras", guías, para identificar tus emociones ya que son las llaves que pueden permitir abrir la siguiente fase emocional que necesitas ir atravesando hasta llegar a la aceptación de la situación actual. Una de las necesidades más elevadas del ser humano es la trascendencia; compartir una experiencia de superación puede ayudar a otras personas a aceptar su situación y que nunca se pierda la esperanza de seguir adelante.

Lung-On

Líder del proyecto: María de los Ángeles Garrido

Centro: (Proyecto propio)

Descripción:

Lung-On es un proyecto que pretende sensibilizar a la sociedad sobre el cáncer de pulmón con el fin de mejorar la calidad de vida de los afectados y fomentar su prevención. Además, el proyecto tiene la vocación de ser un facilitador de acciones solidarias en beneficio del cáncer de pulmón.

El principal soporte de Lung-On es una plataforma con diferentes funciones, una de ellas es servir como vehículo para la publicación de iniciativas de personas o asociaciones involucradas en esta causa, con el fin de atraer voluntarios o recaudar fondos para hacer posibles estas acciones. Mediante el uso de infografías didácticas e interactivas, esta plataforma también servirá para concienciar a la sociedad sobre el impacto del cáncer de pulmón en la población mundial, sus síntomas (y su detección precoz), su prevención, etc.

También servirá para ayudar a los afectados, a sus familiares y a sus amigos a entender de una forma útil la enfermedad y su desarrollo con el fin de mejorar su calidad de vida. Este material y la información generada serán libres de derechos para que puedan ser utilizados por asociaciones y colectivos involucrados en la lucha contra el cáncer de pulmón.

Mejora de la calidad de vida y la logística del circuito del proceso terapéutico

Líder del proyecto: Isabel Brao y Monica Arellano

Centro: Institut Català d'Oncologia (ICO)

Descripción:

Tras el diagnóstico de cáncer de pulmón, el paciente cabalga a través de enormes circuitos, recibiendo una batalla de llamadas, citas para pruebas, visitas y tratamientos, lo que genera una desorganización de la rutina familiar y social, además de un aumento de la ansiedad. Los profesionales intentan organizar los circuitos, en ocasiones pensando desde el punto de vista hospitalario, sin tener en cuenta la logística del paciente/familia, y se encuentran con grandes dificultades para acudir a toda la programación.

Este proyecto se enfoca en crear grupos focales de pacientes diagnosticados de neoplasia pulmón durante diagnóstico y/o tratamiento oncoespecífico donde se utilice la técnica Brainstorming, que es la exposición de manera informal y libre de todas las ideas en torno a un tema o problema planteado para la mejora asistencial y social.

El objetivo es analizar e incorporar la opinión de los pacientes en la reorganización de los circuitos del proceso terapéutico para mejorar su calidad de vida y disminuir la ansiedad durante las esperas de este proceso.

LuCAs (Lung Cancer Care Surveillance)

Líder del proyecto: Dra. Noemí Reguart

Centro: Hospital Clínic de Barcelona

Descripción:

La evidencia científica actual confirma que la evaluación y tratamiento integral de los pacientes con cáncer de pulmón (CP) mejora los resultados en salud. El programa LuCAs (Lung Cancer Care Surveillance) es un sistema de evaluación y de planificación terapéutica integral y coordinada en CP, cuyo objetivo es asegurar la cohesión y continuidad asistencial.

Es integral porque aborda tanto el diagnóstico de precisión y de extensión del cáncer, como las necesidades de soporte del paciente. Es coordinado porque se plantea en todos los niveles asistenciales de nuestra área urbana de salud, mediante un abordaje multidisciplinar conjunto (especialistas en Medicina de Familia, Neumología, Oncología, Atención Paliativa, Trabajo Social, Enfermería de Práctica Avanzada y Gestión de Caso) lo que permite tratar la enfermedad desde diferentes puntos de vista según la perspectiva de cada uno de los profesionales involucrados.

El programa LuCAs se basa en una comisión multidisciplinar cuyos objetivos son: evaluar la situación oncológica las necesidades de soporte, mediante el instrumento de evaluación de complejidad PALCOM; planificar las medidas diagnósticas, terapéuticas y los recursos de atención de soporte integral del paciente con CP en función de los resultados de la evaluación PALCOM. Consideramos que esta iniciativa puede mejorar la cohesión y continuidad asistencial entre distintos niveles de atención sanitaria, la adhesión a las medidas terapéuticas y la calidad de vida del paciente. Si se confirma la efectividad y factibilidad de este programa piloto se propondrá como protocolo asistencial y se ampliará a otros tipos de tumores.

App Respira

Líder del proyecto: Patricia Cruz

Centro: Proyecto propio

Descripción:

Diferentes estudios muestran que un control sintomático precoz del cáncer de pulmón no solo puede aumentar la calidad de vida, sino que puede repercutir positivamente en la supervivencia de estos pacientes y mejorar su adherencia al tratamiento oncológico.

Sin embargo, en la práctica clínica habitual, el control de todos los síntomas puede ser muy difícil por varios motivos. El primero de ellos es la coordinación de un equipo multidisciplinar para cubrir todas las esferas posibles. El segundo, viene determinado por el momento de la intervención: el control debe ser lo más precoz posible para evitar que se instauren síntomas refractarios y de difícil control.

Actualmente carecemos de los medios para conseguir una comunicación dinámica con el paciente y a tiempo real. A todo lo anterior, se debe sumar el hecho de que el cáncer de pulmón es una enfermedad que por los nuevos tratamientos se puede cronificar, apareciendo síntomas y problemas similares a otros supervivientes con cáncer, con preocupación sobre la actividad física, la alimentación o la esfera de la sexualidad.

El proyecto plantea la creación de una plataforma de telemedicina integrando datos mediante una aplicación móvil o una APP que permita reportar los síntomas de manera dinámica, de forma que se puedan crear estrategias de intervención precoz, adaptadas a cada paciente y a cada situación. La plataforma constaría de cuatro apartados: síntomas físicos, síntomas emocionales, datos de toxicidad del paciente y estado del cuidador.